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1.10.2020

Pazienti uniti per un dialogo costruttivo

ANMAR Onlus è un’ Associazione di secondo livello che raggruppa 21 Associazioni regionali, dal Piemonte alla Sicilia, di cui è presidente Silvia Tonolo.

Le diverse Associazioni regionali hanno cercato di dare all’ Associazione nazionale una visibilità politico-sanitaria. La presidente Silvia Tonolo, sulla base del principio cardine dell’unione come punto di forza, ha cercato di portare avanti, negli anni, collaborazioni con Associazioni di pazienti sia con patologie rare (GILS) che con patologie dermatologiche (Fondazione Corazza).

Nel marzo 2019 Silvia Tonolo è stata eletta come coordinatrice delle Associazioni pazienti, anche sulla base della necessità di un confronto diretto con le Società Scientifiche di reumatologia, per poter esprimere la voce dei pazienti.

Un tema cruciale affrontato è stato quello della transizione, un problema che riguarda bambini e ragazzi con bisogni specifici diversi da quelli degli adulti e che perciò necessitano di un percorso dedicato. Una sezione di ANMAR (ANMAR Young) si rivolge proprio ai ragazzi tra i 18 ai 35 anni

Altro tema di grande importanza riguarda i Livelli essenziali di assistenza (Lea).

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