La qualità di vita del paziente reumatologico è una priorità, di cui bisogna sempre tenere conto. L’impiego dei farmaci biologici ha determinato un netto miglioramento della qualità di vita del malato, grazie a una cura personalizzata, che ha messo fine all’uso di farmaci sviluppati per altre indicazioni.
Nonostante questo, però, le Regioni non hanno posto grande attenzione a questo aspetto; non hanno dato rilievo all’eventuale comparsa, dopo l’accesso al farmaco, di riacutizzazioni, reazioni avverse o mancata risposta alla terapia. Il paziente rischia così di incontrare serie difficoltà nella quotidianità lavorativa, a meno che tali problematiche non vengano intercettate dal medico reumatologo.
La malattia reumatologica, infatti, non colpisce solo gli anziani, ma anche i bambini, i ragazzi e gli adulti. L’ ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) ha per questo collaborato con la SIR alla nascita della “Fit for Work”, un progetto finalizzato, tra le altre cose, all’ individuazione del numero delle giornate lavorative perse in un anno dai pazienti reumatologici.
L’ANMAR ha, poi, individuato un grande limite nella logica dei silos, che implica una divisione tra il governo centrale e le Regioni. Le Regioni rivolgono grande attenzione al solo problema del costo del farmaco. La qualità di vita del paziente però non è determinata, esclusivamente, dalla possibilità di accesso al farmaco e dalla diagnosi precoce, per quanto di importanza vitale, ma anche da una gestione complessiva, che tenga conto del malato nella sua globalità.
È questo l’appello di Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Onlus.
