Anche la Società Italiana di Reumatologia aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare promossa in Italia da Uniamo.Le malattie rare in reumatologia rappresentano un insieme ampio ed eterogeneo di condizioni – dalle connettiviti alle vasculiti, fino alle malattie rare dell’osso – che richiedono competenze specialistiche, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale.In questa videointervista, la professoressa Marta Mosca, ordinaria di Reumatologia all’Università di Pisa e coordinatrice della rete europea ERN ReCONNET, fa il punto su luci e ombre dell’assistenza in Italia.Il nostro Paese dispone di una rete nazionale e regionale dedicata, di centri di riferimento qualificati e partecipa attivamente alle reti europee. Tuttavia, restano alcuni nodi su cui continuare a impegnarsi per garantire un’assistenza sempre più equa ed efficace su tutto il territorio:🔹 la scarsa conoscenza delle malattie reumatologiche rare nei setting non specialistici, che può ritardare la diagnosi;🔹 la complessità nell’accesso alle terapie, in particolare per farmaci orfani e utilizzi off-label.Il lavoro avviato nell’ambito del Piano Nazionale Malattie Rare va nella direzione di superare queste criticità. Come comunità scientifica, continuiamo a investire in formazione, reti e semplificazione dei percorsi, perché anche i pazienti “rari” abbiano diritti e opportunità di cura uguali per tutti.