Il lupus erimatoso sistemico (LES) è una malattia cronica autoimmune che può colpire qualsiasi organo o tessuto, con una varietà tale di manifestazioni cliniche da essere definita la malattia dai mille volti. Colpisce prevalentemente il sesso femminile; 9 su 10 sono donne in età fertile, che quindi si trovano nel periodo che coincide con la massima espressione della loro attività familiare, lavorativa e sociale. I grandi progressi in ambito scientifico hanno radicalmente cambiato la prognosi di LES ma ad oggi non esistono cure risolutive.
Il Gruppo LES è un’associazione di pazienti che da trent’anni opera a livello nazionale, con il supporto di alcuni gruppi locali. Gli obiettivi che si pone sono i seguenti: aiutare le persone nella gestione quotidiana della malattia, aumentare la conoscenza del LES al di fuori delle strutture specialistiche, incrementare lo scambio di informazione tra pazienti e personale sanitario, contribuire alla ricerca e all’innovazione delle cure.
Il Gruppo LES offre numerosi servizi ai pazienti: ha un numero verde dedicato, una rivista semestrale, un sito internet e la pagina Facebook.
L’associazione si impegna in campagne nazionali, di raccolta fondi e organizza incontri tra medici e pazienti. Offre inoltre sostegni alla ricerca e ad ambulatori dedicati. Al momento finanzia 9 Lupus clinic sul territorio, per fornire un percorso di diagnosi e cura multidisciplinare ai pazienti. Per aiutare i pazienti, resi ancora più fragili dalla pandemia, il LES dall’aprile 2020 ha creato un format su Facebook con live a cadenza quindicinale e la partecipazione di medici specialisti.
Il Gruppo LES intende inoltre contribuire alla realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici ad hoc e dare un supporto per la realizzazione di servizi medici a distanza. L’associazione intravede nella telemedicina un’opportunità in più, che tuttavia non deve sostituire la visita tradizionale che resta insostituibile.
Ne parliamo con Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo italiano per la lotta contro il lupus eritematoso sistemico.
